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FQ EN EL CONURBANO

 

Municipio de La Matanza - Secretaria de Salud Pública

 

HOSPITAL DEL NIÑO NEUMONOLOGÍA-FIBROSIS QUÍSTICA

San Justo • Bs As • Argentina

 

Buenos Aires, 15 de Marzo 2011
Sres. Comisión Directiva PIPAN


De mi mayor consideración.
En Referencia a lo solicitados por ustedes, les explico mi actividad en la especialidad.
El Hospital del Niño de San Justo en el cual coordino el equipo de Fibrosis Quística, pertenece al Municipio de La Matanza (con una población de 1.700.000 habitantes). A pesar de que hace 8 años presenté un proyecto para comenzar a trabajar con los pacientes de la zona, inicié esta tarea hace aproximadamente 2 años, en los 50 años de vida que tiene este Hospital nunca se había trabajado en esta patología, tampoco existe un equipo de la Municipalidad que cumpla con esta función, por lo cual existe poco conocimiento, necesidades, perspectivas etc. respecto a la enfermedad. Esto significa que no alcanza con que se apruebe el proyecto de comenzar a "trabajar con estos pacientes" facilitándome un espacio y horarios necesarios, se necesita de mucho esfuerzo y dedicación para con estos pacientes tan particulares, ( por todas las circunstancias que no tienen como causa directa su enfermedad de base), dentro, y por supuesto, fuera del Hospital.


Me parece adecuado contarles que es una población sumamente carenciada no solamente desde el punto de vista económico (el 80% no tiene un trabajo estable por lo cual no tiene obra social), sufre una importante carencia socio cultural, algunos pacientes a los cuales previamente se les diagnosticó la enfermedad están en este momento atendiéndose en otros centros, otros no pueden asistir por dificultades antes descriptas y muchos otros aún no se los ha diagnosticado.


Frente a tamaña empresa comencé con tarea docente en todos los sectores del hospital, di charlas a enfermería, mucamas, residentes, alumnos y en el 2011 ofreceremos junto al sector de nutrición, gastroenterología y Kinesiología un pequeño curso para los profesionales del hospital en general, también diserté para los médicos de las unidades sanitarias periféricas convocados por la dirección de salud de la Municipalidad.
Actualmente con una mamá (Stella Díaz) de un paciente cuyo diagnóstico fue hecho en otro centro hace 8 años, estamos trabajando para conformar una organización de padres de FQ en la zona de La Matanza.


Estoy atendiendo a: 13 pacientes con confirmación de la enfermedad, la mayoría lactantes y tengo en carpeta 9 pacientes con fuerte sospecha sin confirmación aún, es una estadística con un crecimiento exponencial para el escaso tiempo en que comenzamos con esta tarea, no obstante, soy consciente que hay una sensible falta de conocimiento por parte de los padres como así también de algunos profesionales respecto a la existencia de este equipo, por tal motivo se elaboró un afiche informativo que la próxima semana será difundido a los centros de salud Municipales y privados.
Me comuniqué personalmente con el Banco de Drogas, (delegación perteneciente al Banco de drogas de la Pcia. de Bs. As.), para acelerar la entrega de medicación, la respuesta fue que los pacientes deben ir a La Plata Hospital Sor Ludovico para que sean autorizadas las recetas por otro profesional y cuando llegue la autorización a la región 12 Hospital Paroissien, los pacientes deberán concurrir nuevamente a La Plata para retirarla, me impresiona un sistema absolutamente injusto para los que menos pueden, menos tienen y menos saben, actualmente por esta situación estoy tratando de comunicarme personalmente con el responsable de drogas especiales de la Pcia. de Bs. As., (dado el engorroso mecanismo), y poder manejar desde el hospital la medicación que necesitan estos pacientes.


Solicité a través de un pedido oficial a la secretaría de salud del Municipio, con reiteradas justificaciones, medicación para poder entregar a los pacientes hasta que las obra social ó el Banco de drogas lo resuelva para no dejar sin tratamiento a estos niños (aún no está la resolución final)


Cuando la complejidad de la patología lo requiere a realizo interconsultas con otros centros en forma personal y por vía mail.


Actualmente estamos realizando aproximadamente 10 espirometrías por mes , probablemente lo incrementemos por un tema de solidaridad con algunos pacientes que no son FQ pero de necesidad perentoria de realización del estudio ¿ no obstante quiero aclararles que esta dirección y el Hospital en general saben claramente que es de uso exclusivo para los FQ


A todos los pacientes se les suministran los teléfonos del PIPAN y se les sugiere su participación y colaboración con dicha Institución, algunos de ellos no tienen posibilidades de asistir, otros por la urgencia en el requerimiento de medicación y la imposibilidad de recibirla recurren al PIPAN institución con los cuales estoy eternamente agradecida por la calidez, eficiencia y resolución con que fueron atendidos mis pacientes y no es un formal comentario, aquellos con quienes he compartido tareas , experiencias científicas , personales, etc, saben que es un pensamiento verdadero , que siempre he tenido disposición para colaborar con la Institución y desde ya cuentan con migo para colaborar dentro de mis posibilidades


Tengo una propuesta para mejorar la atención es la creación de un foro de consulta (vía Internet) de pacientes con FQ, en el cual podamos exponer los pacientes con dificultades de diferentes órdenes y poder obtener de todos los especialistas sus opiniones y así poder intercambiar conceptos , conocimientos permanentemente para enriquecernos, unificar criterios y mejorar la atención.
Saludo a ustedes muy Atte.

 

Dra. Beatriz Alicia Reches
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Médica Neumoñóloga Infantil MP 36384
Granada 4175 (1754) San Justo • Buenos Aires • Argentina Tel/Fax 4651-5555