Misión, logros y objetivos

 

MISIÓN

 

Colaborar con todo aquello que directa e indirectamente se relaciona con la lucha contra la fibrosis quistica (FQ) y promover la solución de los problemas económicos, sociales y asistenciales que ocasiona la enfermedad.


 

OBJETIVOS

  1. Promover la difusión de la patología a nivel general.
  2. Procurar formar centros de asistencia médica y social.
  3. Arbitrar la asistencia y ayuda a los enfermos necesitados.
  4. Crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento.
  5. Vincularse con entidades afines (argentinas o extranjeras).
  6. Generar la constitución de entidades locales similares en el interior del país.
  7. Promover congresos dentro del país.
  8. Promover entre los profesionales el Consenso Médico para el tratamiento de la FQ.
  9. Lograr ser centro de referencia de los padres, pacientes y profesionales, para todas aquellas consultas o servicios que podamos satisfacer.

LOGROS

 

En los primeros años de lucha las enzimas (pancreatinas), medicamentos vitales para los afectados, eran traídas del extranjero ya que no contaban en ese momento con sustitutos de origen nacional.

FIPAN asumió la responsabilidad de su importación. Esto beneficia a los afectados en:

  • No tener que realizar en forma individual los trámites de importación, que son sumamente engorrosos.
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  • La obtención de los medicamentos a un precio significativamente menor.
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  • Utilizar el mismo sistema para la importación de otros elementos necesarios para el tratamiento de la FQ.

Organización del Primer Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística, realizado en nuestro país en el año 1986, en el cual participaron numerosos profesionales de la Argentina y del resto del mundo. Se contó con el apoyo de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística, de la que FIPAN es socio permanente desde el inicio de su actividad.

Se constituyeron entidades similares que funcionan en Mar del Plata, La Plata, Bahía Blanca, Santa Fe, Córdoba, Rosario, Mendoza, Misiones, Tucumán y Neuquén.

Se conformó el Grupo de Trabajo Latinoamericano de FQ (GLAFQ) que convocó a especialistas que se reunirían una vez al año para aunar criterios médico-continentales.

La participación en la creación del primer Registro Latinoamericano de FQ (REGLAFQ), que funcionó en la Unidad 3 del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”, coordinado por el Dr. Carlos N. Macri hasta su retiro.

Prepara y subvenciona cursos para kinesiólogos, asistentes sociales, dietistas, psicólogos, pediatras, neonatólogos (estudiantes y post-grado).

Colabora con becas a profesionales para estudio y perfeccionamiento en el exterior.

Promueve reuniones de padres y afectados para solucionar problemas comunes e informar sobre nuevas técnicas de diagnóstico y tratamiento.

Brinda asesoramiento legal y social.

Promueve e incentiva el voluntariado.

 

FIPAN otorga anualmente becas para tratamientos, investigación genética y perfeccionamiento.
Las instituciones becadas en la actualidad son:

  • Centro Nacional de Genética Médica 
  • Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” : Laboratorio de Bacteriología 
  • Hospital del Niño de San Justo: Jefa de equipo de fibrosis quística.

FIPAN entrega en comodato aparatos específicos para la evaluación de la patología a aquellos hospitales que no cuentan con ellos:

  • Equipo compuesto por un Lector Automático de Microplacas para Método Elisa, siete micropipetas y dispensador repetitivo de mano: Dra. Laura Galanternik – Laboratorio de Bacteriología – Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”.
  • Espirómetro: Dr. Jorge Herrera - Hospital Erill (Escobar).
  • Espirómetro: Dra. Beatriz Reches - Hospital del Niño (San Justo).
  • Espirómetro: Dr. Alfio Fiamingo – Hospital Vélez Sarsfield.

FIPAN realiza numerosos esfuerzos para el logro de una ayuda integral al enfermo y su familia. Sabemos que son insuficientes las coberturas sociales para todos los requerimientos de la FQ; por lo tanto, seguiremos abocados al desarrollo de actividades que puedan ser de utilidad y ayuda.