Quiénes Somos

 

FIPAN (Asociación Argentina de Lucha contra la Fibrosis Quística) es un grupo de padres que trabaja día a día "por un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida".

En el año 1962 un grupo de pioneros se unieron con el propósito de buscar ayuda para la enfermedad de sus hijos. Así, iniciaron un largo camino y sentaron las bases de nuestra institución, ya que la desesperación de no saber ante quien recurrir los impulsó a la lucha. La Fibrosis Quística (FQ) era desconocida en nuestro país.
Nuestra sede pasó por varios domicilios particulares, luego al 1° Piso del Hospital de Clínicas. Así nuestra institución obtuvo el respaldo y el aval de seriedad que los profesionales ya le adjudicaban.
Se realizaban charlas en todo el país, participábamos en Congresos. Importamos los primeros nebulizadores ultrasónicos, trajimos la primera vacuna contra el sarampión para los pacientes con FQ, repartíamos medicamentos nacionales e importados y apoyábamos la investigación. Sin dudas, había mucho por hacer!!!

En el año 1974 FIPAN organiza la Primera Reunión Internacional de FQ en Argentina.
Transcurridos 15 años desde el inicio y con un gran camino recorrido el 8 de Marzo se constituye la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN), como una entidad sin fines de lucro y se obtiene su Personería Jurídica.

En 1982 la Asociación es reconocida internacionalmente por la seriedad y es aceptada como Miembro titular de la Internacional Cystic Fibrosis Association (actualmente denominada CYSTIC FIBROSIS WORLDWIDE) perteneciendo desde entonces con voz y voto.
En 1986 organiza el 1° Congreso Latinoamericano de FQ en el Hospital “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”.
En 1989 participa en la creación del primer Registro Latinoamericano de FQ (REGLAFQ).

En 1992 impulsa el proyecto de ley para el rastreo neonatal para el Diagnóstico Precoz de FQ”.
En 1993 integra, junto a otras instituciones de discapacidad, el Comité Asesor de la CONADIS .
En 1995 participa de la creación de la UNION ARGENTINA DE INSTITUCIONES DE FQ (UAIFQ).

En 1996 se formaliza la Federación Latinoamericana de FQ (FLAFQ), idea propuesta por FIPAN en el Congreso de Costa Rica de 1992. Argentina es elegida presidente.
EN 1997 ingresamos como Miembro Fundador del FORO-PRO (Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad).
En 1999 se desarrollan las Jornadas de Capacitación y Entrenamiento para profesionales. Se dictan Cursos de Test del Sudor. Se organiza el X Congreso Latinoamericano de FQ en Buenos Aires.

A partir del 2000 se logra el reconocimiento del tratamiento integral de Fibrosis Quística por la implementación del P.M.O. (Programa Médico Obligatorio), por el cual las Obras Sociales deben brindar cobertura obligatoria y gratuita a todos los pacientes.
En 2001 el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires adhiere a la proclamación del 8 de septiembre como “DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA”.

En 2002 se incorpora al Programa de Pesquisa Neonatal la detección de Fibrosis Quística.
Se crean nuevos servicios para los socios de Fipan: uno es el de Nutrición y otro el de Asistencia Social.

En 2003 la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires crea el Banco de Medicamentos para Fibrosis Quística, con sede en el Centro Respiratorio del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”. Este Banco provee gratuitamente drogas específicas e insumos a los pacientes carentes de recursos hasta el primer año de vida.
El Programa de Pesquisa Neonatal, implementado en el año anterior por la Secretaría de Salud (GCBA), es reglamentado por Resolución Nº 1006/SS/2003.
La Secretaría de Desarrollo Social del GCBA, dentro del programa de ayuda a organizaciones no gubernamentales en el Área Discapacidad, otorgó a FIPAN un subsidio para la adquisición de equipamiento de comunicación.

En 2004 FIPAN integra, como representante de Argentina, la IAPO (Internacional Alliance of Patients’ Organizations), manteniendo intercambio de información sobre diferentes aspectos de la problemática de los pacientes en general.
Además, FIPAN colaboro con la Secretaría de Salud del GCBA en la organización de la Red de Fibrosis Quística, integrada por representantes de 7 hospitales públicos.

En 2005 se crea un sitio en Internet con contenidos informativos tanto para padres como para profesionales: www.fipan.org.ar
Se incorpora el Departamento Legal, para brindar asesoramiento a nuestros socios, con el fin de que estén informados acerca de sus derechos frente a coberturas de salud y discapacidad.

En 2007 fueron recordados los 45 años de existencia de la institución con una gran celebración a la que asistieron funcionarios gubernamentales, representantes de entidades solidarias, laboratorios, socios, familiares y amigos.
Se inicia el servicio de Consultoría de Apoyo Familiar, con gran aceptación por parte de socios y familiares.

En 2008, al interrumpirse el servicio que el Banco de Medicamentos existente en el Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” brindaba a los pacientes de escasos recursos, FIPAN efectuó importantes donaciones de medicamentos, y contribuyó con ayudas solidarias a pacientes y profesionales.
Las campañas de difusión de la patología fueron amplias y contaron con exhibición de información en el transporte público por medio de convenios con las empresas INFOTRANS y TBA.

En 2009 FIPAN participó como entidad de apoyo en el Taller Regional de IAPO junto con otras tres asociaciones no lucrativas (dos de Argentina y una de Perú), arribándose a importantes conclusiones acerca de la atención de los pacientes y la mejora de su calidad de vida.
Al sitio web ya existente se agregó un blog (www.fipanbsas.weebly.com), donde se registran fotografías, videos, detalles de los eventos más importantes que se han realizado y noticias de interés general.
Se inició una nueva etapa para la difusión del “Día Nacional de la Fibrosis Quística” con un espectáculo que brindó el CORO KENNEDY en el AUDITORIO BELGRANO, para recaudar fondos con la venta de entradas, y una revista informativa sobre la patología que contó con la donación de los laboratorios para cubrir los gastos de impresión. La misma fue entregada gratuitamente a todos los presentes.
Se visitaron dos centros norteamericanos especializados en la atención a pacientes fibroquísticos: Centro de Fibrosis Quística para Adultos, en la ciudad de Madison (Wisconsin) y Centro de Fibrosis Quística de la Universidad de Minnesota.

Transcurridos 33 años de nuestro funcionamiento como entidad reconocida legalmente, continuamos con el mismo espíritu de trabajo, luchando “por un diagnóstico precoz” desde 1992, con el proyecto de ley para el rastreo neonatal, a fin de que la enfermedad sea detectada al nacimiento y así lograr “un tratamiento adecuado”, ya que desde sus primeros días de vida el recién nacido puede comenzar con su tratamiento y la medicación necesaria para obtener “una mejor calidad de vida”.

Este objetivo es primordial para la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas, ya que de esta forma el paciente no estará mal diagnosticado, en base a síntomas similares a otras patologías (asma, neumonía, anemia, etc.), con la consecuente falta de medicación apropiada. El diagnóstico precoz y el tratamiento correspondiente serán de gran beneficio para su desarrollo, logrando una mejor calidad de vida e integrándolo en forma normal y total a la sociedad.


COMISIÓN DIRECTIVA ( 2011-2013)

Presidente: Teresa Silvia Hospital

Vicepresidente: María Cristina Jung de Dalman

Secretario: Gualberto Lazzarini

Pro-Secretaria: Gloria Haydeé García

Tesorero: Victor Hugo Ramirez

Pro-Tesorero: Graciela N. Bianchi de Sevillano

Vocal: Luis Alberto Torres

Vocal: Mirta Vasallo

Vocal: Sebastián Candas

Vocal: Andrea Susana Hospital

Vocal suplente: Juan Demichelis

Vocal suplente: Amalia María Goz


ÓRGANO DE FISCALIZACIÓN

1er. Titular: Orlando Obdulio Annecchini

2do. Titular:
Enrique F. Díaz

Suplente: Dafne Veggia


SEDES

- Av. Pueyrredón 1895 1º B
Tel: 4806-5585/7633


Oficina institucional.
Servicios en nuestra sede


Asesoramiento Familiar

A cargo de la Consultora Psicológica y Orientadora Familiar Viviana Saal.
Jueves de 10.30 a 13.30hs.

Asistencia Legal

A cargo del Dr. Raúl Montesano y la Dra. Flavia Fulone.
Martes de 12 a 13.30hs y Jueves de 9.30 a 11.30hs.

Asistencia Social
A cargo de la Lic. en Trabajo Social Fernanda López.
Lunes de 16 a 18hs y miércoles de 10 a 12hs.

* Todos los servicios son gratuitos y específicos para la patología Fibrosis Quística.
Solicitar cita previa.

- Uriburu 1379
Tel 4823-3555


Sumando un nuevo servicio en beneficio de todos nuestros asociados y amigos, abrimos nuestra segunda sede.
Todos los trámites relacionados con la entrega por compras o ventas de medicamentos y/o accesorios deben realizarse en esta nueva dirección.

Personería Jurídica C-7002/77 - Institución de Bien Público
Miembro de Cystic Fibrosis Worldwide