Preguntas Frecuentes

 

 

TRANSPLANTE PULMONAR

Fuente: SVB (Canadá) 31, 2007

  

Las personas con fibrosis quística (FQ) nacidas después de 1990 tienen ahora una expectativa de vida de más de 40 años. Sin embargo, a medida que se hacen mayores, el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte. Desde 1985 se ha considerado el trasplante como una opción terapéutica viable para esos pacientes. Antes de 1990, ya se efectuaba el trasplante de corazón-pulmón, pero actualmente se prefiere el trasplante secuencial bilateral de pulmón, dejando al paciente con su propio corazón. Este tratamiento ha probado ser efectivo y los resultados son cada vez mejores. Cifras recientes muestran un promedio de sobrevida del 81% en un año, 59% en cinco años y 38% en diez años. Para niños y adolescentes estas cifras son algo más bajas: 78% en 1 año y 49% en 5 años. Se sabe que las operaciones tienen efectos sustanciales en la calidad de vida relacionada a la salud.

 

Es fundamental que la decisión sobre la necesidad del trasplante se tome alrededor de dos años antes de realizar la operación, para tener tiempo suficiente para prepararse en el centro de trasplantes y conseguir un donante. Sin embargo, el proceso de derivación, inscripción y lista de espera son largos y producen estrés en los pacientes y sus familiares.

 

La tarea del centro de FQ que hace la derivación es balancear consideraciones médicas y psicológicas al decidir el trasplante. La derivación temprana brinda al paciente y su familia más tiempo para asimilar información compleja, comprender la situación y hacer una elección resultante de la información obtenida. También da al centro que deriva más tiempo para preparar y apoyar a la familia. Tampoco debe derivarse demasiado tempranamente pues pueda causar perturbaciones innecesarias. Y si se deriva demasiado tarde, se puede comprometer la optimización de la atención, dar un tratamiento inadecuado para la cirugía, contar con muy poco tiempo para discutir las opciones de trasplante, o morir antes de conseguir la donación de órganos.

 

Las etapas para el trasplante pueden dividirse en seis: 1) charla inicial; 2) decisión; 3) asesoramiento; 4) espera; 5) citación; 6) operación y estado posterior. A medida que el proceso se desarrolla los pacientes FQ y sus familiares pueden experimentar dificultades psicológicas y de comportamiento; por eso es tan importante el apoyo continuo, especialmente en las primeras etapas.

 

TRASPLANTE PULMONAR

Traducción del artículo original

 

Guillermo do Pico
Profesor de Medicina
Director del Programa Adultos FQ
Universidad de Wisconsin, U.S.A.

 

 

Consideraciones:
El trasplante pulmonar es una opción aceptable para las personas que tienen enfermedad pulmonar debida a la fibrosis quística, y esta operación se realiza ya en varios centros especializados. No hay garantía de éxito, sin embargo; por lo tanto es mejor trabajar con el equipo de salud para prevenir y retrasar el deterioro de la función pulmonar. Los pacientes FQ que han sido trasplantados tienen  una chance estimada del 70 al 80% para el primer año de sobrevida y el 48% para 5 años.
Hay escasos donantes de pulmones; por lo tanto la espera por los pulmones es de aproximadamente 18 a 24 meses luego de haber ingresado a la lista de candidatos. Para mucha gente en la lista, la sobrevida hasta el trasplante es vital. Sin embargo, aún cuando parezca prematuro comenzar a discutir el trasplante pulmonar, el equipo de salud debe aconsejarle que comience el proceso lo suficientemente temprano como para soportar bien la espera para el trasplante.

 

Desafíos:
Los trasplantes son costosos, tanto financiera como emocionalmente, para los pacientes y sus familias. Mantener la salud luego del trasplante pulmonar continúa siendo difícil. Los pulmones trasplantados son susceptibles de infección, rechazo y otras complicaciones que requieren tratamiento.

Otras secuelas:

  • Sus nuevos pulmones no tendrán infecciones de Pseudomonas, pero éstas permanecerán en el resto de su tracto respiratorio superior, incluyendo los senos paranasales. A raíz de la supresión de su sistema inmune, lo que ayuda a prevenir el rechazo de órganos, estas infecciones son difíciles de tratar.
  • Usted tendrá todavía insuficiencia pancreática, por lo cual necesitará seguir con las enzimas, vitaminas y minerales. También necesitará suplementos enzimáticos para ayudar en la absorción de varias medicaciones anti-rechazo.
  • Muchos de los medicamentos que se necesitan para prevenir rechazo de órganos tienen efectos colaterales.
  • La Prednisona previene el rechazo de órganos, pero puede causar diabetes u osteoporosis. Si la diabetes era anterior al trasplante o se desarrolló más tarde, deberá monitorearse más frecuentemente. La osteoporosis puede necesitar tratamiento.
  • Su cuerpo puede rechazar los nuevos pulmones. Usted necesitará medicación diaria para prevenir el rechazo.
  • La supresión de su sistema inmune lo hará más susceptible a las infecciones. Tendrá que tomar precauciones adicionales y medicamentos para prevenir y tratar las infecciones.

Métodos de trasplante:
El método bilateral (ambos lados) es el más comúnmente usado para el trasplante pulmonar en FQ. Dado que ambos pulmones están dañados, se extraen ambos. Esto también elimina la posibilidad de que un nuevo pulmón pueda ser infectado por una bacteria existente en el pulmón que no fue cambiado.
Los donantes se eligen de acuerdo a reglamentos preestablecidos. Los pulmones de
un donante sano deberán haber sido suficientemente oxigenados antes de su extracción del donante y deberán estar libres de infecciones y lesiones. El donante debe tener una complexión física parecida a la suya y también el mismo tipo de sangre. El número limitado de donantes de pulmón y su compatibilidad con los receptores contribuyen a la larga espera de muchos candidatos al trasplante. Los pulmones donados son generalmente ofrecidos a la persona que encabeza la lista, con la mejor compatibilidad, en la región más cercana al donante. No necesariamente se les da prioridad a los pacientes más enfermos.
Teniendo en cuenta la escasez de pulmones donados, se han considerado y probado otras alternativas. Estas alternativas, que se llevan a cabo en un número limitado de centros de trasplante, incluyen el trasplante de un pulmón extrayendo el otro o el trasplante de los lóbulos pulmonares de dos donantes vivos. En el futuro puede ser factible el trasplante de pulmones no humanos.

 

¿Por qué necesito un trasplante y cómo sé cuándo lo necesito?

  • La terapia usual para FQ ha aumentado los niveles de sobrevida, pero aún es una enfermedad incurable. Los efectos de la FQ en la función pulmonar pueden ser controlados hasta un cierto punto, pero existe una enfermedad progresiva que lleva a la deficiencia respiratoria.
  • Usted puede consultar a su médico sobre el deterioro de su condición, y si este deterioro ha aumentado lo suficiente como para considerar un trasplante pulmonar.

El equipo médico que lo atiende puede sugerirle que pronto será candidato. El trasplante pulmonar se recomienda generalmente para adultos con FQ cuando sus valores FEV1 descienden más del 30% (mujeres) o desde el 25% al 30% (hombres).

 

Reglamento para la derivación:
Las condiciones para derivar  pacientes a un centro de trasplante con variables. Muchos equipos de atención en FQ toman en cuenta las siguientes manifestaciones:

  1. Empeoramiento progresivo de la función pulmonar de forma tal que la medición del volumen forzado espiratorio en 1 segundo (FEV1) es menor al
    25 o 30% previsto, y existe disminución de oxígeno y aumento de dióxido de
    carbono en la sangre.
  1. Deterioro pulmonar completo que causa un aumento en la frecuencia y duración de las internaciones por infecciones pulmonares.
  1. Complicaciones pulmonares peligrosas tales como hemoptisis recurrente masiva (toser con sangre).
  1. Aumento de la resistencia bacteriana a los antibióticos.

Por qué usted puede no ser candidato para el trasplante:
Teniendo en cuenta los riesgos del trasplante y la escasez de donantes de pulmones, los centros de trasplante se han basado en la investigación y en la experiencia para no aceptar a un paciente como candidato para el trasplante. Las condiciones pueden variar de centro a centro; por eso debe usted averiguar en su centro de trasplante para conocer su situación personal. Generalmente, las siguientes condiciones pueden ser causa de no aceptación:

 

Contraindicaciones psicosociales (limitaciones):
Usual o reciente abuso de alcohol, tabaco u otras drogas.
Enfermedad psiquiátrica suficientemente severa como para que usted no pueda cumplir con los tratamientos pre y post trasplante.
Incapacidad general para cumplir con tratamientos complejos.
Carencia de obra social.

 

Contraindicaciones clínicas:
Deficiencia cardiológica, hepática o renal.
Diabetes severa con daño a la vista, corazón o riñones.
Antecedentes de cáncer dentro de los 5 años anteriores, o evidencia de células
precancerosas descubiertas durante los exámenes prequirúrgicos.
Osteoporosis severa (adelgazamiento óseo), con fracturas o próximo a
fracturarse.
Otras serias enfermedades que comprometan una larga sobrevida.

 

Contraindicaciones infecciosas (consideradas muy serias):
Infección HIV (SIDA).
Hepatitis B crónica o hepatitis C infecciosa.
Infección activa por Mycobacterium tuberculosis.

Otras infecciones pueden considerarse como contraindicaciones para el trasplante, dependiendo de las experiencias y preferencias de cada centro en particular. La presencia de los siguientes organismos significará un riesgo para el trasplante:
Pseudomonas aeruginosa multiplicadora y resistente.
Burkholderia cepacia.
Variedades de Aspergillus.
Micobacteria no causante de tuberculosis.   

El centro de trasplante también considerará factores tales como cirugía torácica anterior, diabetes, y uso de prednisona en su decisión. Si usted está usando prednisona ordinariamente, debe lentamente desacostumbrarse a ella cuando se lo coloque en lista de trasplante. Si usted utiliza silla de ruedas, podrá ser derivado a un centro de rehabilitación pulmonar para realizar una terapia de ejercicios antes de ser aceptado como candidato para el trasplante.

 

¿Quién decide?
Los especialistas del centro de trasplante decidirán si usted es candidato después de una extensa consulta. Esta puede realizarse en el hospital o como paciente externo, dependiendo de su cobertura. La extensión de la consulta puede variar de un centro a otro, pero generalmente incluye:

  • Consulta realizada por profesionales de salud que determinan si usted está física y emocionalmente listo para tomar la decisión del trasplante y si tiene usted buena chance de sobrevivir a la operación. Esta consulta se efectuará si tiene usted suficiente respaldo emocional, clínico y económico.
  • Se le tomarán varias pruebas, que incluirán un ecocardiograma, tests de funcionamiento pulmonar, pruebas de sangre, cultivos de esputo, radiografías de tórax y senos paranasales, y/o tomografía computada.
  • Cada centro tiene un coordinador de trasplante que le explicará todo sobre esta consulta.

Ingreso en la lista para trasplante pulmonar:
Después de la evaluación clínica, psicológica y económica, se le notificará si es usted apto para el trasplante. Esto puede tomar desde 2 semanas hasta varios meses. Hay dos organizaciones que trabajan con su centro de trasplante para coordinar su operación.

  • La Red Unida para Compartir Órganos (UNOS) es una organización nacional (norteamericana) que une a los donantes de pulmones con quienes necesitan el trasplante. En forma computarizada se seleccionan los donantes con grupo de sangre, peso y tamaño pulmonar similares.
  • Cada región del país (U.S.A.) tiene una organización (OPOS) que coordina las llamadas de donantes locales y su adaptación al trasplante potencial.

 

Beneficios del trasplante pulmonar:
A pesar de  las dificultades del trasplante, existen muchas recompensas. Sus nuevos pulmones no desarrollarán el defecto FQ y no tendrán las infecciones y problemas que sus pulmones originales tenían. Cuando se recupere de la operación, notará que tiene más energía, puede ganar peso más fácilmente y puede ser mucho más activo e independiente que antes del trasplante. El éxito de la operación de trasplante pulmonar no se puede garantizar pero, si todo va bien, usted puede tener una vida feliz, completa y productiva.

 

Fuentes de información:
El centro de FQ de su región y el centro de trasplante pueden brindarle mayor información. Muchos centros de trasplante tienen grupos de apoyo para quienes se preparan para la operación. Puede también conocer gente que ha pasado por esta experiencia y que le informará sobre el tema, de modo de poder tomar una decisión. También puede contactar a la Fundación de Fibrosis Quística (norteamericana) al teléfono 1-800-FIGHT-CF y utilizar los otros recursos que se detallan a continuación.

 

Recursos:
Trasplante pulmonar y fibrosis quística: Guía para pacientes – Año 1998.
Basado en la experiencia de la Universidad de California, San Diego, equipo del programa de trasplante, esta guía para pacientes y prestadores médicos informa sobre trasplantes pulmonares en pacientes con FQ.
Contacto: Ortho-McNeil Pharmaceutical – Teléfono (908) 218-7461.

 

Temas de salud para usted.
El hospital de la Universidad de Wisconsin ha preparado varias carpetas que le pueden ser de ayuda. Incluyen: Viviendo con sus Nuevos Pulmones, Su Experiencia de trasplante, Tomar la Decisión de un Trasplante Pulmonar, y Diabetes Post-trasplante.
Contacto: Bonnie Wilcox – Departamento de Enfermería – Teléfono (608) 263-6496 o por E-mail: bl.wilcox@hosp.wisc.edu

 

Asociación para el Trasplante Pulmonar “Segundo Viento”.
Esta organización ofrece información y apoyo emocional para personas que han tenido trasplantes pulmonares.

Dirección para correspondencia: 1930 Westlake View Court, Cristal River, FL 34428; e-mail: secondwind@xtalwind.net